Дети - безусловная радость для каждой супружеской пары, однако для некоторых пар рождение ребенка и дальнейшее его взросление становятся настоящей борьбой за жизнь этого самого ребенка. Речь в данном случае идет о парах, в которых рождаются дети, больные гемофилией.

Гемофилия - это наследственное нарушение процесса свертываемости крови. Скорость остановки кровотечения, возникшего в результате травмы, и последующего заживления, зависит от качества процесса свертываемости крови.

По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире насчитывается порядка 400 тысяч больных этим тяжелым недугом. На данный момент, по оценкам известных международных специалистов, это заболевание считается одним из самых дорогостоящих в мире, так как для профилактики, лечения, проведения хирургических операций используются препараты, изготавливаемые из человеческой донорской плазмы.

Заболевание передают женщины, которые сами не имеют проблем свертываемости крови. Почти в 30% случаев больной гемофилией появляется в семье, в которой ранее подобные случаи не наблюдались. Этому заболеванию подвержен один из 5000 родившихся мальчиков. Чаще всего чем тяжелее форма гемофилии, тем раньше проявляются ее признаки - кровоподтеки при обстоятельствах, при которых их, как кажется, быть не должно, или слишком длительные кровотечения. Продолжительное кровотечение может открыться, например, после ушиба или после любой другой травмы.

Часто заболевание не выявляется у детей до тех пор, пока они не начинают ползать и ходить. Неизбежные в этот период развития ребенка падения и столкновения с предметами могут вызывать кровоподтеки на коже и кровотечения из губ и языка. В возрасте 2-3 лет у мальчика при кровотечениях (кровоизлияниях) могут поражаться мышцы и суставы, что сопровождается болезненной припухлостью или ограниченностью движений руки или ноги. Если в это время вводить инъекции внутримышечно, как обычно, это может привести к образованию глубокого обширного кровоподтека, что может быть опасно. Для ребенка с гемофилией очень важно провести вакцинацию, однако безопаснее всего это можно делать подкожно.

Самое большое число больных гемофилией азербайджанцев зарегистрировано в Баку, сообщила Trend Life глава Республиканской ассоциации больных гемофилией Гюльнара Гусейнова. На сегодняшний день в Азербайджане зарегистрирован 1281 больной гемофилией в возрасте от шести месяцев до 75 лет. "В Баку проживают 500 человек, страдающих этим недугом, - сказала она. - Однако в связи с миграцией больных это число меняется".

ArrayТакже большое количество страдающих этим заболеванием людей проживает в Ширванской и Гянджинской зонах, добавила Гусейнова.

Азербайджан претворяет в жизнь Государственную программу по оказанию помощи больным гемофилией и талассемией, рассчитанную на 2006-2011 годы. На этот год из государственного бюджета выделено 11 млн. манатов. Здесь же отметим, что более 50-55 процентов всех страдающих гемофилией в Азербайджане - дети дошкольного и школьного возраста, а также молодежь до 18 лет. "Реабилитацию проходят 217 детей школьного и дошкольного возраста", - сказала Г.Гусейнова.

Гемофилия - наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции - процессом свертывания крови. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и в другие жизненно важные органы даже при незначительной травме.

По словам Гусейновой, для оказания помощи детям, страдающим этим заболеванием, впервые в 2008 году в Азербайджане был реализован проект под названием "Школа гемофилии" при поддержке Минздрава Азербайджана и датской компании NovoNordiks. В 96 странах мира уже функционируют такие школы. В школе 50 семьям оказана психологическая помощь, более сотни детей и подростков ознакомлены об этом заболевании, свыше 150 родителям даны разъяснения о правилах по уходу за детьми, страдающими этим заболеванием, добавила она. "В мире уже существует практика, когда дети старше 12 лет, страдающие гемофилией, должны уметь вводить внутривенные препараты, - сказала Гусейнова. - В "Школе гемофилии" профессиональные медики обучают этому детей". На первоначальную стадию проекта было выделено 16 тысяч евро.

Как ранее заявляла в интервью газете "Зеркало" Г.Гусейнова, одной из основных проблем на сегодняшний день является слабая выявляемость гемофилии в регионах Азербайджана. "Для того чтобы бороться с этим, мы разработали проект создания региональных центров гемофилии по всей стране. Отмечу, что открытие этих центров предусмотрено также в рамках Государственной программы по гемофилии, принятой в нашей стране. Работа центров будет направлена на просвещение населения. Для сотрудничества мы планируем задействовать исполнительные власти районов, муниципалитеты. Это позволит нам в кратчайшие сроки создать детальную базу данных по больным не только столицы, но и регионов, которая будет содержать всю информацию по поводу их истории болезни, полученных ими медикаментов и т.д.

Для нормальной работы центров необходимы грамотные специалисты, и Всемирная федерация гемофилии берет на себя организацию тренингов для медработников, которые будут заняты в центрах. Кстати, мы планируем, что в каждом центре будут работать два специалиста", - сообщила Г.Гусейнова.