Всего лишь год назад жизнь 58-летней Салимы Исламовой (имя и фамилия изменены - авт.) была достаточно интересной и полезной. Пять детей, 7 внуков, любящий и заботливый муж, востребованность в семье, жизнь, наполненная смыслом, - все это казалось вечным и незыблемым, пока плохое самочувствие и последовавший вслед за этим роковой диагноз - злокачественное новообразование - не перевернули жизнь всей семьи с ног на голову.

Лучевая, а затем и химиотерапия не в силах были остановить развитие болезни. И, как оказалось, болезнь перешла в стадию необратимых изменений. Принять этот диагноз было тяжело и психологически, и физически. Родные и близкие С.Исламовой, безусловно, старались оказать ей моральную и материальную поддержку, за больной заботливо ухаживали супруг, дети и даже внуки. Но нарастающая боль, психологическая беспомощность самой больной и членов семьи, а самое главное - отсутствие навыков всестороннего профессионального ухода и поддержки за такими больными создали ситуацию, в которой все оказались беспомощными.

К сожалению, в подобной ситуации сегодня оказываются тысячи больных. Откуда им ждать помощи? Похоже, ответ на этот вопрос появится очень скоро. Милли Меджлис работает над изменениями в законодательстве, позволяющими внедрить в отечественную систему здравоохранения паллиативный уход. Термин этот для нас достаточно новый, и многие просто не знают о существовании такого подхода к больным с неизлечимыми заболеваниями. В чем же главные особенности паллиативной помощи и ее место в системе медико-социальных проектов? Пролить свет на этот и другие вопросы мы попросили директора программы "Общественное здравоохранение" Института Открытое Общество (ИОО) - Фонд содействия, кандидата медицинских наук Лейлу Иманову.

- Лейла ханум, осень 2011 года ознаменовалась для делового Баку проведением конференции на достаточно серьезную тему "Паллиативный уход - философия достойной жизни", посвященной итогам работы, проведенной в направлении паллиативного ухода, одним из результатов которой со всей смелостью можно назвать готовящиеся изменения в законодательстве. Расскажите, пожалуйста, нашим читателям, что же представляет собой паллиативная помощь, и каким больным она оказывается?

- Прежде всего надо отметить, что паллиативная помощь оказывается пациентам с диагнозом необратимого прогрессирующего заболевания. Когда все методы специализированной медицинской помощи - и консервативные, и радикальные - исчерпаны, включается система паллиативной помощи, суть которой сводится к защите больного от тяжелых симптомов и осложнений, которые сопутствуют необратимому заболеванию. Образно говоря, паллиативная помощь - это крепкие, теплые, заботливые руки, укрывающие дрожащий и вот-вот готовый сорваться осенний лист от неожиданно для него нагрянувших холодов, дождя и ветра. Главная особенность паллиативной помощи - признание и реализация права человека на достойную жизнь даже тогда, когда он прикован к постели и не востребован обществом и семьей. Паллиативный уход улучшает качество жизни больного и членов его семьи.

ArrayПаллиативный уход реализует право человека на жизнь без унизительных болей и симптомов, право на завершение начатых дел, право на прощание с близкими и, конечно же, право на достойную смерть. В комплекс паллиативной помощи входят хорошо скоординированные врачебные консультации, сестринские медицинские манипуляции, помощь социального работника, юридические, психологические и даже бытовые услуги.

- А вообще это считается дорогим видом услуг?

- Дороговизна паллиативных услуг - основной аргумент против внедрения паллиативного ухода. Каждая страна, исходя из собственных финансовых и кадровых возможностей, выбирает форму оказания услуг. Это могут быть и дорогостоящие хосписы, и среднебюджетные центры по оказанию паллиативной помощи, или же малозатратные мобильные службы на дому. В зависимости от уровня экономического развития и объема программ социальной помощи в одних странах паллиативная помощь начинается с момента установления диагноза необратимого заболевания, в других - когда, согласно исключительно медицинским прогнозам, до ухода больного из жизни остается несколько недель.

- То есть государство само берет на себя затраты по оказанию паллиативных услуг больным пациентам?

- В основном - да. Страна утверждает и закрепляет за каждым гражданином основной пакет или стандарт паллиативных услуг и определяется с источниками и механизмом их финансирования, в основном через страхование. Сложность в том, что даже минимальный пакет паллиативной помощи или услуг включает медицинские, социальные, образовательные и другие компоненты, финансирование которых происходит из разных государственных источников. Все, что не включено в пакет инстанций, оплачивается уже самим пациентом или членами его семьи.

- Судя по всему, уровень информированности о паллиативном уходе среди населения очень низкий. Отсюда возникает другой вопрос: доверяют ли люди услугам паллиативной помощи?

- Поскольку в традициях азербайджанской семьи тяжелобольной человек - это первоочередная забота и помощь членов семьи, то здесь очень важно знать, что паллиативный уход ни в коем случае не заменяет семью. Она оказывается рядом, поддерживает, обучает и помогает правильному уходу. Ведь, согласно анализу статданных, в Азербайджане каждая семья в среднем раз в десять лет сталкивается с необходимостью ухода за тяжелобольным человеком.

- Как обсуждалось на "круглом столе" и стало ясно из последующих заседаний Милли Меджлиса, паллиативная помощь будет закреплена на законодательном уровне. Достаточны ли эти изменения, или есть необходимость в дополнительных законодательных инициативах?

- К чести Милли Меджлиса и комитета по социальной политике и благодаря открытости к сотрудничеству с неправительственным сектором право на паллиативную помощь уже законодательно закреплено за людьми, живущими с ВИЧ. Но в таком же праве, а соответственно стандартизации и финансировании нуждаются онкологические, туберкулезные и другие тяжелобольные. В ответ на эту острую необходимость комитет включил в законопроект "О социальных услугах" паллиативную помощь как многопрофильную форму социальных услуг для тяжелобольных людей с соответствующими этим услугам учреждениями. Закон принят во втором чтении. Планируется дальнейшее сотрудничество с этим же комитетом по законопроекту "Об охране здоровья населения" и с комитетом по правам человека в рамках законопроекта "О правах пациента" по вопросу краеугольного камня паллиативного ухода - регулирования болевого синдрома.

- А реализуется ли паллиативная помощь в Азербайджане?

- Азербайджанское общество - уникальное по степени своей открытости к прогрессивным идеям и умению разумно их преломлять через собственный исторический опыт и культуру. Еще в 2001 году, когда ни законодательно, ни процедурно паллиативный уход не озвучивался, при поддержке Института Открытое Общество НПО "Хавва", в 2004 году Хельсинкская гражданская ассамблея выполнили проекты по оказанию паллиативной помощи престарелым и терминальным больным. А начиная с 2006 года по сегодняшний день Национальный центр по борьбе со СПИДом Министерства здравоохранения при совместной поддержке ИОО и Глобального фонда реализовали проекты стационарного и мобильного ухода за ВИЧ-инфицированными терминальными больными. К этой работе очень активно подключилась неправительственная организация "Борьба со СПИДом", а начиная с этого года список организаций в рамках этого сотрудничества расширится до шести. Пока же онкологические больные, пациенты с рассеянным склерозом и члены их семей, как и все другие тяжелобольные, не имеют возможностей пользоваться поддержкой психолога, посещениями социального работника или консультациями юриста.

- Очевидно, команда паллиативной помощи должна состоять из профессионалов: врачей, медсестер, психологов, социальных работников и т.д. Как вы думаете, в Азербайджане имеются кадры, которые соответствовали бы стандартам профессиональной команды по паллиативному уходу, и если да, то где они тогда проходят подготовку?

- Держать пациента за руку и гладить ее, смотреть в глаза с чувством жалости - это не паллиативный уход. Основам и методам паллиативного ухода надо обучать по специальной программе. И у каждого члена команды паллиативной помощи, даже у членов семьи, свой набор знаний и навыков. Пока паллиативный уход не внедрен в программы подготовки социальных и медицинских кадров, работающие на сегодняшний день проекты вынуждены опираться на специалистов, прошедших тренинги и семинары здесь в Баку и за рубежом..