Она довольно известная личность, которая востребована в обществе, имеет прекрасные организаторские способности, уверенно идет по жизненной дороге и добивается поставленной цели. Но не это главное. Главное это то, что она удивительно дружелюбный и благожелательный человек, обладающий безграничной теплотой, источающий положительную энергию, человек с большим сердцем и доброй душой. Моя собеседница - руководитель Ассоциации людей с синдромом Дауна Зарифа Кямиль гызы Мамедова.
В этой небольшой статье невозможно описать, какую огромную работу проводит эта удивительная женщина, порой совершая поистине героические поступки, проявляя упорство, затрачивая большую энергию для того, чтобы помочь своим подопечным.
- Мы - Ассоциация людей с синдромом Дауна "Дяджялляр" ("Сорванцы"). Вначале был создан театр с таким названием. В отличие от других подобных организаций, мы считаем, что наряду с медикаментозным лечением детям необходимо и культурное развитие, а иногда культурное развитие даже предпочтительнее. Без сомнения, лекарства нужны, но развитие очень важно. Поэтому мы пришли к выводу, что одного театра мало, надо сделать так, чтобы дети развивались всесторонне. Вот тогда мы создали нашу ассоциацию.
Вы можете спросить: почему Ассоциация людей, а не детей? Дело в том, что мы постоянно пополняемся новыми детьми. Время идет, дети растут, но мы все равно не можем с ними попрощаться, так как у нас нет какого-то специализированного объединения, которое они могли бы посещать. А мне не хотелось бы, чтобы эти дети оставались за дверью этого теплого очага, где они согрелись и привыкли друг к другу. Им необходимо общение.
- Кому принадлежит идея создания этой организации?
- Можно сказать, что инициатором была я. Нас было пятеро родителей, у которых дети с синдромом Дауна. Познакомились мы в Детском психоневрологическом диспансере в организации "Гонча", где с нашей точки зрения недостаточно активно велась работа. Вот мы и решили создать для детей хотя бы какой-то кружок для занятий.
ArrayУ нас возникла идея создать свой собственный театр, который мы назвали "Дяджялляр". Так случилось, что в 2002 году мы с нашим театром поехали в Австрию на фестиваль, где получили звание "Театр, не имеющий аналогов в Европе".
Это как бы меня подстегнуло. Председатель Австро-азербайджанского общества Неда Бергер написала письмо-ходатайство нашему министру молодежи и спорта. Вообще, Неда не занималась детьми, она занималась культурой, а представителем ее здесь была народная артистка Азербайджана Тарана Мурадова, которая сыграла очень большую роль в том, что мы поехали в Австрию.
Возвратившись, мы обратились с просьбой в Министерство юстиции и зарегистрировали нашу организацию.
- По какому принципу вы работаете, и какова структура ассоциации?
- Всего у нас 120 детей. Среди них есть маленькие дети до года, но мы с ними, к сожалению, не работаем, мы только даем родителям брошюры, помогаем советом, даем различную информацию. Здесь нет условий, чтобы заниматься на должном уровне с грудными детьми. В составе управления пять родителей, но работают, конечно, не все. У каждого своя причина. Я не хочу сказать, что родители не работают. Просто быть матерью такого особенного ребенка не просто.
В целях оказания помощи родителям детей с синдромом Дауна нами переведены и изданы пять брошюр. Одна из них предназначена для медицинского персонала родильных домов и детских лечебных учреждений. Остальные брошюры розданы родителям и направлены в разные уголки республики.
У нас есть театр, кружки танцев, рисования, декоративно-прикладного искусства, три раза в неделю идут занятия в кружке "Сам себе готовлю завтрак". Дети умеют готовить столичный салат. Мы научили их принимать гостей, сервировать стол, наливать чай, мыть за собой посуду.
Специалисты научили шестерых наших детей фотографии. Когда они получают определенные знания в одном кружке, то переходят в другой. То есть состав детей в кружках периодически меняется.
Есть много направлений, по которым можно занять детей. Но из-за того, что в группе не может быть больше 6-7 человек, охватить сразу все невозможно.
В ассоциации проводятся занятия с родителями. Хочу отметить, что все, кто приходит и помогает нам, выполняют свою работу безвозмездно, на волонтерской основе, потому что средств у ассоциации нет. К примеру, врач-невропатолог Саида ханум Иманова прочитала родителям лекцию, обследовала каждого ребенка, написала заключение. От Теюбы ханум Гусейновой, педагога университета, приходили студенты-дефектологи, которые безвозмездно занимались с детьми. Были люди, которые обучили детей игре на пианино, одного мальчика научили играть на гитаре.
Дети радуются своим успехам, им нравится, когда их видят со сцены, когда зал приветствует их. Они чувствуют, что нужны кому-то. Это интеграция в общество. В таких случаях я чувствую, что мы идем по правильному пути, а дети понимают, что они все делают правильно, что они такие, как все.
Это является девизом нашей ассоциации: "Мы такие, как все". Мы живем с этим девизом.
- Принадлежит ли вашей ассоциации помещение, в котором она располагается?
- Официально помещение принадлежит жэку...
|
