Согласно утвержденной Государственной программе по гемофилии, на 2011-2015 годы с целью улучшения медицинского обслуживания основным действием Министерства здравоохранения Азербайджана в рамках этой pаботы является обеспечение больных гемофилией препаратами свертывания крови "Фактор концентратами", а также создание государственного реестра больных гемофилией.
Как сообщили газете "Зеpкало" в Ассоциации больных гемофилией Азербайджана, по данным Всемирной федерации гемофилии, во всех странах, где ведется качественное лечение, создан реестр больных гемофилией.
Реестр - это база данных или сборник информации о людях, больных гемофилией или имеющих наследственные заболевания, которые сопровождаются кровоизлияниями. Реестр содержит информацию о таких личных данных, как возраст, пол, тип заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степень тяжести, вид и количество полученного лечения, а также наличие таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т. д. Как правило, эти данные хранятся в компьютерной базе данных. Общегосударственный реестр сводит эти данные со всей страны в единый документ, что позволяет избежать дублирования имен больных.
Общегосударственный реестр дает много выгод больному гемофилией. Основная цель создания такого реестра состоит в том, чтобы помочь человеку лучше понимать распространенность этого заболевания, изучая потребности больных в обществе, выявляя недостатки в системе предоставления медицинского обслуживания, определяя будущие потребности и сферы, требующие внимания, а также уполномочивая общегосударственную организацию гемофилии и врачей эффективно лоббировать перед правительствами пpава больных гемофилией.
Планирование, направленное на решение таких проблем, как организация медицинского ухода за больными гемофилией, финансирование медицинского обслуживания и потребность в лечебных препаратах, должны основываться на знании числа больных, которым предоставляется медицинская помощь, на знании уровня услуг, которые они получают, местонахождения больных, а также тех медицинских услуг, которые им не предоставлялись. И именно вся эта информация содержится в общегосударственном реестре больных.
Данные, получаемые из централизованного реестра, неоценимы для определения необходимых финансовых средств и выбора самых высоких приоритетов для получения успешных результатов. Реестр содержит важную информацию, которая может использоваться для защиты, поддержки и отстаивания бюджетов. Например, в некоторых странах, после того как уровень оказания медицинской помощи таким больным повысился, у них стало снижаться количество осложнений, на основании чего некоторые политики посчитали, что средства, выделяемые центрам лечения гемофилии, можно направить на другие цели, а больные могут получать необходимые для них медицинские услуги у любого местного терапевта.
В США использование данных реестра, содержащего более чем 3 000 больных, показало, что смертность больных, получавших медицинские услуги в центрах лечения гемофилии (ЦЛГ), сокpатилась на 70%, а количество случаев госпитализации оказалось на 40% меньше по сравнению с теми же показателями у больных, получавших медицинские услуги в организациях здравоохранения, которые не входят в систему ЦЛГ. И это даже несмотря на то, что у больных, обслуживаемых в центрах, которые входят в систему ЦЛГ, формы этого заболевания более тяжелые. И это при том, что обе группы имеют одинаковый доступ к лечебным препаратам. В результате выделение средств центрам лечения гемофилии продолжилось.
Некоторые общегосударственные реестры обычно собирают данные о состоянии здоровья, чтобы контролировать изменения состояния здоровья больных, которым требуется срочная помощь. Формы этих данных включают количество заражений вирусами, перенесенными с кровью (ВИЧ, СПИД, гепатит и т.д.), число больных с заболеванием суставов, печени, а также тех, кто был госпитализирован или умер. Эта информация является исключительно важной для определения меняющихся потребностей больных, идентификации специфических проблем, на которые нужно обратить внимание, или для оценки и документирования того эффекта, который стал возможным в результате изменений в обеспечении медицинского обслуживания населения.
Объективные данные общегосударственного реестра могут также использоваться при подаче тендерных заявок на закупку лечебных препаратов. Реестр помогает определить, какое количество лечебных препаратов нужно купить; он может использоваться для планирования распределения лечебных препаратов, которые закуплены государственными организациями, а также может использоваться как своего рода аудит тендерного процесса в целом.
|
