Для родителей нет ничего важнее и существеннее, чем здоровье их малыша. Малейшее недомогание ребенка, и родители тут же готовы мчаться к врачам или вызывать "скорую", лишь бы их чадо побыстрее выздоровело и вновь стало жизнерадостным и счастливым. Однако, к сожалению, все далеко не всегда так просто, и некоторые заболевания будут сопровождать ребенка всю его жизнь. К таким неизлечимым заболеваниям относится и гемофилия...

Гемофилия - это наследственное нарушение процесса свертываемости крови. Скорость остановки кровотечения, возникшего в результате травмы, и последующего заживления зависит от качества процесса свертываемости крови. По данным Всемирной организации здравоохранения, сегодня в мире насчитывается порядка 400 тысяч больных этим тяжелым недугом. На данный момент, по оценкам известных международных специалистов, это заболевание считается одним из самых дорогостоящих в мире, так как для профилактики, лечения, проведения хирургических операций используются препараты, изготавливаемые из человеческой донорской плазмы. Заболевание передают женщины, которые сами не имеют проблем свертываемости крови. Почти в 30% случаев больной гемофилией появляется в семье, в которой ранее подобные случаи не наблюдались. Этому заболеванию подвержен один из 5000 родившихся мальчиков. Чаще всего, чем тяжелее форма гемофилии, тем раньше проявляются ее признаки - кровоподтеки при обстоятельствах, при которых их, как кажется, быть не должно, или слишком длительные кровотечения. Продолжительное кровотечение может открыться, например, после ушиба или после любой другой травмы. Часто заболевание не выявляется у детей до тех пор, пока они не начинают ползать и ходить. Неизбежные в этот период развития ребенка падения и столкновения с предметами могут вызывать кровоподтеки на коже и кровотечения из губ и языка. В возрасте 2-3 лет у мальчика при кровотечениях (кровоизлияниях) могут поражаться мышцы и суставы, что сопровождается болезненной припухлостью или ограниченностью движений руки или ноги.

ArrayЕсли в это время вводить инъекции внутримышечно, как обычно, это может привести к образованию глубокого обширного кровоподтека, что может быть опасно. Для ребенка с гемофилией очень важно провести вакцинацию, однако безопаснее всего это можно делать подкожно. В Азербайджане около 1400 больных гемофилией, 50% из которых - дети дошкольного и школьного возраста, сказала председатель Республиканской ассоциации больных гемофилией (РАБГ) Гюльнара Гусейнова. В настоящее время проводятся работы по созданию государственного реестра больных гемофилией. Наряду с этим для этих больных в стране создаются региональные центры, которые будут регистрировать больных гемофилией, живущих в близлежащих районах, будут следить за состоянием их здоровья и собирать в связи с этим точную информацию (Trend).

По словам руководителя РАБГ, в Азербайджане пять лет назад государство не обеспечивало больных гемофилией необходимыми лекарствами, и так как эти лекарства дорогие, больные не могли приобрести их. Из-за этого в настоящее время больные гемофилией старше 25 лет нуждаются в различных хирургических операциях. Самое большое число больных гемофилией азербайджанцев зарегистрировано в Баку, сообщала ранее Гюльнара Гусейнова. Также большое количество страдающих этим заболеванием людей проживает в Ширванской и Гянджинской зонах, добавила Гусейнова. Напомним, что Азербайджан претворил в жизнь Государственную программу по оказанию помощи больным гемофилией и талассемией, рассчитанную на 2006-2011 годы. Здесь же отметим, что более 50-55 процентов всех страдающих гемофилией в Азербайджане - дети дошкольного и школьного возраста, а также молодежь до 18 лет. Согласно утвержденной Государственной программе по гемофилии, на 2011-2015 годы с целью улучшения медицинского обслуживания основным действием Министерства здравоохранения Азербайджана в рамках этой pаботы являются обеспечение больных гемофилией препаратами свертывания крови "Фактор концентратами", а также создание государственного реестра больных гемофилией. Как сообщили газете "Зеpкало" в Ассоциации больных гемофилией Азербайджана, по данным Всемирной федерации гемофилии, во всех странах, где ведется качественное лечение, создан реестр больных гемофилией. Реестр - это база данных или сборник информации о людях, больных гемофилией или имеющих наследственные заболевания, которые сопровождаются кровоизлияниями. Реестр содержит информацию о таких личных данных, как возраст, пол, тип заболевания, сопровождающегося кровоизлияниями, степень тяжести, вид и количество полученного лечения, а также наличие таких осложнений, как ингибиторы, заболевания печени, суставов и т. д. Как правило, эти данные хранятся в компьютерной базе данных.

Общегосударственный реестр сводит эти данные со всей страны в единый документ, что позволяет избежать дублирования имен больных. Общегосударственный реестр дает много выгод больному гемофилией. Основная цель создания такого реестра состоит в том, чтобы помочь человеку лучше понимать распространенность этого заболевания, изучая потребности больных в обществе, выявляя недостатки в системе предоставления медицинского обслуживания, определяя будущие потребности и сферы, требующие внимания, а также уполномочивая общегосударственную организацию гемофилии и врачей эффективно лоббировать перед правительствами пpава больных гемофилией. Планирование, направленное на решение таких проблем, как организация медицинского ухода за больными гемофилией, финансирование медицинского обслуживания и потребность в лечебных препаратах, должны основываться на знании числа больных, которым предоставляется медицинская помощь, на знании уровня услуг, которые они получают, местонахождения больных, а также тех медицинских услуг, которые им не предоставлялись. И именно вся эта информация содержится в общегосударственном реестре больных. Данные, получаемые из централизованного реестра, неоценимы для определения необходимых финансовых средств и выбора самых высоких приоритетов для получения успешных результатов. Реестр содержит важную информацию, которая может использоваться для защиты, поддержки и отстаивания бюджетов. Например, в некоторых странах, после того как уровень оказания медицинской помощи таким больным повысился, у них стало снижаться количество осложнений, на основании чего некоторые политики посчитали, что средства, выделяемые центрам лечения гемофилии, можно направить на другие цели, а больные могут получать необходимые для них медицинские услуги у любого местного терапевта. В США использование данных реестра, содержащего более чем 3 000 больных, показало, что смертность больных, получавших медицинские услуги в центрах лечения гемофилии (ЦЛГ), сокpатилась на 70%, а количество случаев госпитализации оказалось на 40% меньше по сравнению с теми же показателями у больных, получавших медицинские услуги в организациях здравоохранения, которые не входят в систему ЦЛГ. И это даже несмотря на то, что у больных, обслуживаемых в центрах, которые входят в систему ЦЛГ, формы этого заболевания более тяжелые..