Сегодня, в наше жестокое время все меньше места остается состраданию и милосердию к тем, кто нас окружает. Каждый старается найти объяснение подобному равнодушию тем, что он чрезвычайно занят собственной работой, многочисленными проблемами. Однако ничто не может оправдать такого отношения, особенно в том случае, если речь идет о детях, излечить на все 100% которых не в состоянии даже современная медицина.
Ежегодно в Азербайджане рождается порядка двухсот детей, страдающих от тяжелой формы талассемии и по данному показателю наша страна является лидером на всем постсоветском пространстве и занимает одно из первых мест в списке других стран, в которых распространено данное заболевание.
Еще несколько десятков лет тому назад о талассемии предпочитали не говорить, и мало кто вообще знал о том, что у нас в республике такое количество талассемиков. Дети, рожденные с этим диагнозом, не получая необходимого лечения, по сути дела умирали на руках у своих родителей. Однако эти времена остались в прошлом и сегодня доказано, что при должном и своевременном лечении талассемики вполне благополучно могут жить, вести нормальный образ жизни и быть полноценными членами общества.
Специалисты Всемирной организации здравоохранения недавно подсчитали, что если профилактика талассемии в Азербайджане не будет организована должным образом в ближайшее время, то число больных, подверженных этому заболеванию, в течение ближайших 45 лет достигнет 16 тысяч человек.
Борьба за жизнь
Ниджад появился на свет в 1996 году. После осмотра младенца в роддоме врач не обнаружил никаких отклонений от норм и заявил матери мальчика, что ее сын здоров на все сто процентов. Родители не могли нарадоваться долгожданному малышу, который, впрочем, как и все дети, рос непоседливым, любознательным ребенком. Болел и простужался он крайне редко и единственный момент, который заставлял задуматься о состоянии здоровья малыша его маму - это быстрая утомляемость мальчика. Беспокойная мама решила обратиться к специалистам, однако врачи поспешили успокоить ее, объяснив это тем, что ребенок растет, и подобное явление иногда имеет место быть, и это все временно. Успокоенные данным заявлением родители мальчика старались впредь не придавать этому факту особого значения, но это длилось недолго.
Когда ребенку исполнилось 6 месяцев, он, в отличие от обычных шестимесячеых малышей, все еще не мог сидеть. В 9 месяцев мать Ниджада начала замечать на его лице болезненную бледность, а когда мальчику исполнился год и два месяца у него непропорционально начал увеличиваться животик, кости рук и ног при этом оставались нетипично худыми. Постоянные обращения к медикам не помогали, так как точного диагноза никто поставить не мог.
ArrayКогда Ниджаду исполнилось три года, ситуация с его здоровьем начала ухудшаться. Тогда знакомые посоветовали родителям мальчика обратиться к гематологу. После проведенных лабораторных анализов врач вынес ребенку страшный вердикт - талассемия.
Доктора, занимавшиеся мальчиком, были настроены крайне пессимистично. На все вопросы матери, которая на тот момент мало что знала о том, что же скрывается за словом "талассемия", они лишь разводили руками, давая ей понять, что надежды на жизнь ее единственного ребенка нет никакой. Ребенок находился в больнице около месяца и никакого улучшения в состоянии его здоровья не наблюдалось, он медленно угасал.
Его мама приняла решение забрать его домой, мол, если в больнице все так плохо, то дома хуже не будет. Женщина не отходила от ребенка ни на минуту и все это время занималась изучением медицинской литературы, дабы самостоятельно узнать что-либо о талассемии. Именно благодаря самообразованию она узнала о том, что в мире, хоть и не научились пока полностью излечивать талассемию, но поддерживание нормальной жизни талассемиков вполне реально. Не долго думая, она начала узнавать, в какой заграничной клинике возможно вернуть веру в жизнь ее ребенка. Оказалось, что в Турции достаточно много специалистов, занимающихся именно талассемией. Но тут возникла еще одна проблема - отсутствие нужной суммы денег на лечение.
Благо состоятельные родственники помогли в финансовом вопросе и мать с больным ребенком выехали в Турцию, где в течение относительно непродолжительного времени малыша фактически спасли.
Сегодня Ниджаду почти пятнадцать лет, он учится в самой обычной средней школе Баку, дружит с самыми обычными сверстниками. Глядя на него, невозможно догадаться, что этот улыбчивый, жизнерадостный мальчик когда-то находился в нескольких шагах от смерти. Сам он уже все знает о своей болезни и ни от кого не скрывает, что он талассемик. Сегодня он мечтает об одном - окончить школу и поступить в медицинский вуз, окончив который он сможет помогать людям бороться за свою жизнь...
Анемия Средиземноморья
Талассемия - это наследственное заболевание крови, которое возникает в результате генетически обусловленной уменьшенной или полностью отсутствующей составной части переносящего кислород белка - гемоглобина. Талассемия передается детям от родителей, при этом сами родители могут и не быть больны талассемией, являясь лишь носителями гена талассемии, при этом не имея существенных отклонений в состоянии здоровья. По некоторым генетическим причинам ген талассемии у ребенка может проявить себя гораздо сильнее, чем у родителей, и у него уже может развиться заболевание, требующее немедленного и постоянного лечения. Талассемия проявляется анемией (малокровием) разной степени тяжести, как правило, повышенным содержанием железа в организме, увеличением печени и селезенки.
Талассемия - это заболевание южных и особенно приморских стран. Само название происходит от греческого "thalassa", в переводе - море. Существуют разные формы этой болезни, которые характеризуются разной степенью тяжести. Наиболее распространена b-талассемия. Выделяют три ее формы: легкая, промежуточная и тяжелая или большая.
Болезнь Кули, известная во всем мире как "средиземноморская анемия" или "большая талассемия", протекает тяжело. Дело в том, что кроветворная система пациентов не в состоянии поддерживать достаточный для удовлетворительного качества жизни уровень основного белка- переносчика кислорода в организме - гемоглобина, а потому требуются регулярные переливания препаратов крови на протяжении всей жизни пациента. Промежуточные и легкие формы талассемии протекают легче и обычно не требуют переливаний препаратов крови.
Специалистами подсчитано, что в мире живут около 100.000 больных, страдающих такой тяжелой формой этого заболевания, как b-талассемия. Благодаря постоянной миграции населения из одной страны в другую в мире нет такого государства, где бы хоть какой-то процент населения не страдал талассемией..
|
